Поможем вместе

Фото: srgazeta.ru

Лейкодистрофия метахроматическая. Именно эти слова были сказаны маме шестилетней девочки из города Мелеуза в июне прошлого года. Какие чувства в тот момент испытала женщина, многим из нас неизвестно. Эта коварная болезнь начала проявляться у ребёнка в три года, но врачи не могли определить, насколько она опасна. Девочке стало больно ходить, координация движений ухудшилась, стопы начали деформироваться. Родители забили тревогу и поехали на обследование в Уфу. К сожалению, там врачи не смогли установить причину. И только в НИИ педиатрии г.Москвы после обследования был поставлен верный диагноз, который звучал как приговор: «Болезнь неизлечима. Если успеете, можно провести трансплантацию костного мозга, но это очень рискованно и опасно для жизни ребёнка!». Родители, не раздумывая, обратились в Российскую детскую клиническую больницу г.Москвы, где девочку снова обследовали. Врачи приняли решение запустить поиск донора для дальнейшей пересадки костного мозга в их больнице. Три месяца семья Аделечки жила в надежде, что донор найдётся, и их вызовут в Москву, но чуда не случилось. Полностью совместимый донор не был найден, и в проведении трансплантации было отказано. Времени на поиск донора просто нет – это смертельное генетическое заболевание быстро прогрессирует и разрушает клетки головного мозга. При этом заболевании единственный шанс спасти жизнь и остановить необратимые процессы – пересадка костного мозга. Родители начали искать зарубежные клиники. Сразу же откликнулись опытные израильские врачи из клиники «Хадасса», где близкие Аделии в феврале 2018 г. получили консультацию, сдали кровь дочери на типирование.

Доктор была приятно удивлена, что Аделечка ещё может самостоятельно передвигаться, но советовала поторопиться с пересадкой костного мозга, так как болезнь прогрессирует, и в любой день малышка может перестать ходить… К сожалению, сумма, выставленная клиникой – 16291970 руб., семье Аделии непосильна. Родители девочки – самые обыкновенные люди, маме пришлось уйти с работы, чтобы ухаживать за ребёнком, работает только папа, и денег хватает лишь на самое необходимое. Единственное, что у них есть, это вера в то, что они могут и должны бороться за девочку, которая в силу своего возраста верит в чудо и мечтает о здоровом детстве. Это чудо сотворить можете вы, неравнодушные, милосердные и добрые люди!

Сейчас Аделечка ходит только с поддержкой взрослых, у неё трясутся руки, поэтому ей тяжело писать, рисовать, самостоятельно одеваться. Это очень милая, спокойная и лучезарная маленькая девочка. Давайте пожелаем скорейшего выздоровления и будем молиться за здоровье Аделечки!

Реквизиты для оказания помощи:

ПАО Сбербанк 220200339724393 владелец Алина Зульфатовна (мама);

Банк УРАЛСИБ 2200190571488884;

Яндекс Деньги 410015831417878;

QIWI +79174844672;

PayPai ALINAKANTIKOVA@MAIL.RU;

телефоны: 8-937-49-84-525, 8-964-96-10-447, 8-917-48-44-672.

Все новости о количестве собранных денег и состоянии Аделии её мама Алина рассказывает и отчитывается в группах соцсетей https://vk.com/adeliya_help, https://ok.ru/adeliyahelp. Видеосюжет можно посмотреть, перейдя по ссылке https://youtu.be/g0-S28do3xE.

 
По теме
«Зимняя фантазия»: в «Гостином дворе» открылась выставка работ учащихся  Детской школы искусств №3 - Администрация городского округа Уфа В четверг, 17 января, в ТДК «Гостиный двор» состоялось открытие выставки изобразительного творчества учащихся художественного отделения Детской школы искусств №3.
18.01.2019
Демский хоровой коллектив выиграл главный приз детского и юношеского конкурса "Планета талантов" - Администрация городского округа Уфа В январе 2019 года прошёл заочный Международный фестиваль-конкурс детского и юношеского конкурса «Планета талантов», в котором приняли участие многочисленные хоровые, танцевальные, театральные коллективы, вокальные ансамбли.
18.01.2019
 
В МБОУ "СОШ №11" состоялся концерт Детского оркестра духовых инструментов ДМШ "КРЕЩЕНСКИЕ МОРОЗЫ" под управлением Заслуженного работника культуры РБ Кантюкова Мунира Мидхатовича.
18.01.2019
Сегодня в одной из квартир городской пятиэтажки водопроводная вода окрасилась в голубой цвет.
18.01.2019 Стерлитамакский рабочий
Трагедия случилась 15 января. Ребенок 5 лет, выйдя с территории детского сада, получил тяжелую травму ввиду наезда на него автомобиля.
17.01.2019 Огни Агидели
КОНКУРС ПАТРИОТИЧЕСКОЙ ПЕСНИ - Администрация Стерлитамакского района В Стерлитамакском районе пройдет конкурс исполнителей патриотической песни «Во славу Отечества», посвященный 30-летию вывода Советских войск из Афганистана.
18.01.2019 Администрация Стерлитамакского района
«Зимняя фантазия»: в «Гостином дворе» открылась выставка работ учащихся  Детской школы искусств №3 - Администрация городского округа Уфа В четверг, 17 января, в ТДК «Гостиный двор» состоялось открытие выставки изобразительного творчества учащихся художественного отделения Детской школы искусств №3.
18.01.2019 Администрация городского округа Уфа
Рассказываем о шансах на победу российского певца Елена БОДУЭН Сегодня, наконец, стало известно, что один из главных претендентов от России на "Евровидение-2019" - 35-летний Сергей Лазарев.
17.01.2019 Комсомольская правда Уфа
– Настоящий художник подобен  творцу, – сказал мне на открытии  XXI выставки-конкурса ассоциации  художников юга Башкортостана, со стоявшейся накануне Нового года,  ишимбайский график Геннадий Нем чинов.
10.01.2019 Стерлитамакский рабочий
Поздравляем победителей! - Администрация городского округа Уфа Команда школьников Инженерного лицея №83 в составе Дарьи Ошмариной и Егора Жидяева под руководством аспиранта кафедры ТМО Константина Сухарева завоевала I место в компетенции «Изготовление прототипов — Юниоры»!
18.01.2019 Администрация городского округа Уфа
Уфа примет Всероссийские соревнования по дзюдо памяти Николая Попова - Башинформ Фото: ММПС РБ УФА, 18 янв 2019. /ИА «Башинформ», Наталья Овчарук/. 22 января в Уфе стартуют Всероссийские соревнования по дзюдо на призы ВФСО «Динамо», посвященные памяти заслуженного тренера России Николая Попова.
18.01.2019 Башинформ
Все решил бросок Патриса Кормье – 1:0 Рустам МАКСЮТОВ Уфимский «Салават Юлаев» после вдохновенной и эмоциональной домашней серии переживает непростые времена выездного турне.
18.01.2019 Комсомольская правда Уфа
- Держи его! Голову выше поднимай! Заходи назад, давай борись! – раздавались крики в спортивном зале Республиканской спортивной школы-интернат№5,
15.01.2019 Уфимские Ведомости